體會天天的美好

這段日子，該好好記錄下來

十月的學校的一個評估，要孩子說出顏色，哥哥看見蘋果，沒有直覺說紅色，

而是說流血的顏色。這樣的情況，算是不通過，需要送資料到早療去。

早療的社工，請我們先就近去南投醫院復健科。

2016.10.27南投醫院 ＊興院 復健科 游醫師 費用＄160

告知孩子對於顏色的情況與發音不清的問題。

醫生說慢慢唸他可以說的出來，再大一點就好了。

建議到南投醫院先去掛復健科再安排語言治療。

2016.11.24 南投醫院 周建Ｘ醫師 ＄80 早上

2016.11.24 南投醫院 羅心Ｘ醫師 ＄160 下午

周醫生幫忙掛語言治療課程，且安排掛同天有看診的羅心Ｘ醫師，去評估孩子的狀況。

這天在醫院等超級久的，孩子只能與我只能耐心等待。

到了下午再看羅醫生的診，羅醫師看診有先問是否出生有做聽力檢測，

然後再給圖卡做很多的測驗與詢問，進而在安排到埔里做聯合評估。

2016.11.30(三) 上午 復健科 林千Ｘ醫生 ＄ 180

由於南投醫院那裡還不知道何時可以排上語言治療，因此又來了新開的亞大。

林醫師的看診過程中，大概只花了幾分鐘時間，然後完全沒有跟孩子對話，

只聽我單方面說明狀況，接著就說幫我轉診到他常駐的中國醫藥大學醫院，再從中國醫藥大學做聯合評估。

以及提供他們配合的兒童發展中心，可去上自費的認知課。

當下就點頭說好，回到家後才開始想，他怎麼完全沒有跟孩子有任何互動，所以我就沒再去找她。

實在很失望，因為他在中國醫藥的網頁上的資歷與他看診的狀態相差太多了。

但好的是，他有先排孩子在亞大上語言課程。

所以我們在亞大上了三四次的語言治療。記得之後的每週一去上半小時的課。

2016.12.26(三) 亞州大學 耳鼻喉科 田醫生 ＄180

有一天，我騎著腳踏車，後座的哥哥怎麼都說他聽不見我說什麼，雖然他平時就常常沒聽見別人說什麼，

但這次突然覺得不對勁了。晚上時，又在離他很近的地方說出巧克力、閃電麥坤等他特別敏感的字，

他沒有反應。

因此我想帶做聽力檢查，在還沒得到結果時，這是一個未知的答案，很讓人擔心。

經過聽力師耐心的陪同，他做完了，同時結果也出來，是輕度聽損。

有種擔心是不知道如何擔心起，沒遇過，沒碰過，沒想過。

醫師是這麼說的，就像戴眼鏡一樣，看不清楚就需要帶。

聽不清楚就戴上助聽器。

心情很複雜，不知道該怎麼面對。

幸好我好朋友留了這些話給我，讓我不再擔心與害怕。

哥哥並沒有跟其他的孩子不一樣，他只是需要一個助聽器讓他清楚聽到世界在呼吸的聲音。

這並不阻礙他成為一個快樂健康、慈悲的有用之人！

當妳不認為這是一件阻礙，那這也就是一件稀鬆平常，而且可以有辦法解決的絆腳石～

這孩子還是一個身心健康、活潑調皮、絕對可愛的小孩～

2017.1.4埔里基督教醫院 聯合評估 早上

哥哥要做的有認知、語言溝通、注意力

這次評估大約花了半天的時間，好久，我跟弟弟只好在醫院附近四處走來走去等著他。

另外，也請醫院幫忙加入聽力檢查項目，但是之前在亞大做過了，哥哥完全不配合的亂舉手。

聽力師說再安排他做腦波的。

 2017.2.7 埔里基督教醫院 腦波聽力測驗 下午一點

這是打麻醉的，打完後就可以送去測。

但是哥哥卻硬撐不睡！還上了廁所，所以再挨一次針。

終於在兩點左右打了第二次，不到五分鐘昏睡了，

等他醒來再離開，大約已經四點了。

這次的結果是一樣的聽損約40。

離開診間的哥哥需要抱著，因為很暈，但他竟然還記得我答應離開時要買糖給他，

所以在便利商店扶著他選糖果的。

2017.3.1 埔里基督教醫院 小兒科 趙醫生 ＄290

今天來看之前聯合評估的報告，結果醫師說，他其實就是聽力的問題而已，

聯合評估的內容就不用管了。

他建議我們去找出聽損的原因，看看是不是遺傳，目前台大有這樣的檢查。

午後，在市區買了披薩，回程停在路邊的遊客中心一起吃。

2017.3.7 台大醫院 耳鼻喉科 抽血 下午13:30-16:30

這天天氣濕濕冷冷的，我先去醫院準備抽聽力檢查的號碼牌，

做完聽力已經兩點五十四了，報告很快就到診間醫生那，醫生就說直接配助聽器。

之後再去抽血室，非常恐懼打針的哥哥，打針打得哀哀叫，真的很會叫。

這天搭高鐵北上與阿公阿嬤會合

打針一直叫，停了就很冷靜的說 媽媽～

2017.3.18 台中博士配戴助聽器

分別在三家醫院聽力結果已確定，開始找尋助聽器，

先看了功能等等的網路上的分享。

才發現原來有很多助聽器公司，但大部份是for成年人的。

發現Phonak Venture 的款式功能很多，進而找到博士。

這品牌的標準款v50 $66000 ，入門款 v30 $56000，

真的從來不知道這個的價格，這個是電子產品，

會有幾年就要汰換的問題，尤其孩子小活動量大，

要保持乾燥很困難，怕掉怕濕，多麼辛苦。

後來，博士也再告知有一款是雅歌Argosy，

經過一個星期的試帶後，孩子可以接受，就決定先從低階的使用，

雙耳買下來是50500，這間的服務很好，會定期地提醒回店裡保養測試。

2017.05～2018.1.12 南投醫院 語言治療 ＄160可上六次

每週上半小時發音方式，然後回家自行練習。

2017.6.11 台大醫院耳鼻喉部 聽損基因檢測報告 收到

檢驗結果：未發現可能致病基因變異點。

幸好血液沒有這個基因，但是是為什麼呢？

關於哥哥帶助聽器，事先告訴他，我和爸爸要送給他一個禮物，因為他聽不清楚，所以這個是可以幫助他的。

所以他戴上後，會很得意的告訴大家那是他的禮物。

然而幼兒園老師也會告知且叮嚀小朋友，他有個秘密武器，可以幫助他聽得清楚。

從開始到最近剛結束語言課程，孩子都很配合，只是沒戴上助聽器時，

很近的距離有時很有反應，有時完全沒有反應，

媽媽真的會很崩潰，這條路才剛開始，寫下來告訴自己要多體諒孩子。